Prognos

PKU har mycket god prognos med behandling

Påbörjar man behandling omedelbart efter att man upptäckt att ett nyfött barn har PKU så har man i många studier inte sett något avvikande från det normala. Snarast är PKU-barn ofta mycket friska barn (de kontrolleras ju väl). Det är naturligtvis också svårt att i ett individuellt fall säga att ett eventuellt avvikande testresultat vid t ex psykologisk testning beror på PKU och inte skulle funnits även utan PKU.

 

I vissa studier har man funnit avvikelser från det normala hos PKU-patienter även när de behandlats från det de varit nyfödda. Det är svårt att dra säkra slutsatser från olika studier då behandlingsstrategierna varierar dels mellan länder och dels inom länder. Bland annat har man olika målnivåer för halten av fenylalanin i blod och dels bedömer man olika utvecklingsparametrar. Det är dock klart att det är viktigt att inte bara under barnaår och tonårstiden ha kontroll på fenylalaninnivåerna utan att även senare i livet fortsätta den behandling som revolutionerat utvecklingen för dessa individer som föds med en bristfällig fenylalaninhantering i kroppen. Se vidare om olika sätt att behandla PKU under Behandling. Vanligast är ren kostbehandling, Se PKU-kost.

 

Det finns en svensk avhandling där Gunilla Lundstedt följt upp barn och ungdomar i åldern 8-19 år avseende bl a intelligens och psykosocial anpassning. I den här studien konstateras att PKU-patienterna är friska, men att det är viktigt att barnen/ungdomarna lär sig att själva hantera sitt "dolda handikapp" för att kunna upprätthålla sin PKU-diet. Avhandlingen heter Growing up with a chronic disease: A survey of children with PKU in Sweden, 2001.

PKU - fenylketonuri

pekou.se

pekou.se © 2008-2015

 

Sidan uppdaterad 2015-02-11