Subventioner och bidrag

Vårdbidrag och subvention av livsmedel

 

 

Vårdbidrag vid PKU

I många fall finns det tillräckliga skäl för att som förälder åtminstone under ett antal års tid få ett visst mindre vårdbidrag. Kostnaderna för att ha ett barn med PKU är inte så stora att de lär berättiga till vårdbidrag, men det blir i många fall en hel del extra arbete som kan berättiga till vårdbidrag - ett sk "ökat tillsyns- och vårdbehov".

Rent praktiskt är det oftast enklast att diskutera detta med den kurator som finns knuten till PKU-teamet, sedan får man be sin läkare att skriva ett intyg om barnets PKU och vad det har för konsekvenser i det dagliga livet - provtagningar, räknande på fenylalanin i kosten, dubbelmatlagning, information till dagis eller liknande och bekanta etc. Sedan får man skriva en ansökan där det bör framgå vad det finns för särskilda arbetsinsatser som utgör grund för det ökade tillsyns- och vårdbehovet. Där kan man bl a ta upp just provtagningar, planering och uträkning av lämpliga mängder kost och dess sammansättning, kontakter utöver det vanliga med t ex dagis och köket som ordnar mat där, matlagning utöver det vanliga, diskussioner med barnet och kompisar/kompisars föräldrar, dietistkontakt, preparation av proteinersättning osv. Vid sjukdom kan tillsynsbehovet öka mer än hos barn utan PKU eftersom det hos barn med PKU dels finns mer begränsade matmöjligheter och dels är det särskilt viktigt att tillföra energi vid sjukdom när man har PKU, se PKU-kost.

 

 

Subvention av livsmedel

 

Det är för barn och vuxna med PKU nödvändigt att använda sig av en hel del speciallivsmedel, något som kan ge höga matkostnader. Eftersom dieten för personer med PKU är avgörande för en normal utveckling under barnaåren och man numera konstaterat att dieten bör fortsätta livet ut, så är det naturligtvis avgörande att alla har råd att hålla en god diet.

Barn och ungdomar upp till 16 års ålder har rätt att få vissa speciallivsmedel som läkemedelsförmån. Ibland sker uppdateringar av vilka livsmedel som ska ingå i denna förmån. Utöver dessa livsmedel kan även vissa livsmedel skrivas ut på licens på recept.

För personer över 16 år är skillnaderna inom Sverige mellan olika landsting stora, och så sent som i oktober 2008 konstaterade socialminister Göran Hägglund att det "är angeläget att hälso- och sjukvårdens mål att erbjuda vård på lika villkor för hela befolkningen eftersträvas", men att subventionen av speciallivsmedel främst är "en landstingskommunal angelägenhet" och inte ett "statligt åtagande". Frågan om detta har alltså diskuterats, men än så länge finns inga statliga medel avsatta för detta.

PKU - fenylketonuri

pekou.se

pekou.se © 2008-2015

 

Sidan uppdaterad 2015-02-11